ventilerna en vecka gamla

Nu har det gått en vecka sedan jag blev med ventiler. Vet inte om det var de tre hostande "tanterna" som fanns på rummet jag blev flyttad till förra måndag kväll, eller lite förkylning, eller bara sån´t som hör till, men jag har pyttelite ont i halsen, och blir lite tröttare än vanligt. Staffan säger att jag andas på ett annat sätt, och igår när jag promenerade runt kändes det jättebra. Det känns overkligt att det bara gått en vecka....
Man sövs inte utan själva ingreppet är ungefär som bronkoskopi. Det var inte ens otäckt, bara spännande ungefär som ett barn på julafton kände jag mig. Sedan fick jag inte äta förrän efter ytterligare 2,5 timme, så när jag fick te och skorpor vid 14-tiden kände jag mig som en prinsessa. Det är en otroligt fin personal där på Thorax avd 22, och Gunnar Hillerdal skulle jag nog kunna bli kär i, oj vilken fin doktor, undrar om han kan klona sig för vi behöver fler som honom.
Vägen till stugan plogas till påsken så vi for dit för att kolla så inget inbrott skett den här vintern. Men, tjuvarna har nog lärt sig att ingen av oss stugägare lämnar något stöldbegärligt där under vintern numera. Lägger ut några bilder så ni ser hur det ser ut i norra Sverige under påsken. tyvärr kan ni inte känna hur gott tallskogen luktar där, men försök ana.

JAAAA!

I tisdags var jag på Karolinska och jag är lämpad att sätta in ventiler på. Min högra lunga är bara uppblåst nertill, den övre delen är okej. Han sa att det är som ett streck rakt över, typiskt för alfaettare. Den uppblåsta delen har tryckt ihop mellanloben, och doktor Gunnar tycker att det ska bli mycket intressant att följa och se om den återfår sin vanliga form när nedre delen pyst ut. Ventilerna sätts mellan den friska och den ofungerande delen. Min vänstra lunga är bra.
Jag försökte få komma före påsk, ett planeringsmöte som dom har inbokat måndag em kan ställa till det, men jag hoppas få det gjort mån 2/4 på fm, dvs före planeringsmötet. Han, den underbare doktorn, lovade kolla. Oj vad jag väntar, och gläds och bubblar över av lycka, det kan ju inte bli sämre, hoppas på bli 30 % bättre om ett år! Upplyft av detta och hans ord "du ser verkligen ut att vara i fint skick, syns att du tränat" så var jag på Step In dryga 2 timmar idag, tänk vad lite uppmuntran gör. Ja, jag var där igår också..............!

Karolinska

Äntligen, fast oj så fort det gått. Har fått kallelse till KS för ny lungröntgen och bedömning om ventiler passar för mig. En mycket trevlig sjuksköterska ringde upp och svarade på alla frågor som poppat upp i mitt huvud med anledning av kallelsen. Operationer görs på måndagar, ska nu sikta in mig på den 2:a april utan att ha en aning om det funkar!!
Ska ta mig en tripp till gymmet efter lunch, måste nog vara i form.......!

Takdropp

Tänk att det har droppat några droppar från taket idag. otrologt med tanke på att förra söndagen var det över 30 kallgrader. Det är minus 10, men solen värmer faktiskt.

Men som ni ser av dessa bilder från i morse så får det droppa mycket innan all den här snön är väck!
Jag har nu gjort de sista? kontrollerna som skickats till KS för bedömning om jag passar för ventiler. Det var i torsdags som jag genomlystes tre ggr. Först vanlig datormografi, sedan lungperfusion (koll av blodtillförseln i lungorna) och sist lungventilation då jag fick andas in lite radioaktivitet. Det var inte bra, kändes OK att hålla andan, men sedan att fortsätta andas in genom munstycket samma konstiga "luft" gav lite panikkänsla. Så, nu undrar jag hur lång kötid KS har??

insnöad?

Fy vad det har snöat, nästan varenda dag sedan jul!! Nu får det vara nog av den vita varan.
Jag har varit på lungkliniken, äntligen. Före tog jag blodprover, dom kommenterades inte så då var dom nog bra, spirometri på sjukhuset, bara marginellt förändrad sedan 2003, ultraljud på hjärtat, dom svaren hade inte kommit. Och så gjorde jag gångtest, jag syresätter inte bra, kom ner på 78 efter 6 minuters vandrande i korridoren utan uppehåll, men återkommer väldigt fort troligen tack vare träningen. Jag ska på datortomografi och lungscintigrafi en undersökning för att se vilka delar av lungan som har blodflöde och andning, sedan bör Karolinska kunna bedöma om jag passar för ventiler.
Om jag inte passar tyckte den fina kvinnliga lungläkaren att vi fortsätter med Sahlgrenska och skickar dit en förfrågan om transplantation. Antar att då måste fler tester göras men den dagen den sorgen. Jag sa att jag helst ville ha svar om ev ventiler och dessa insatta innan sommaren, vill ha en riktigt skön sommar, på det fick jag inget svar men heller inget nej. Så nu väntar jag på ny kallelse till datotomografin och scintigrafin, dom svaren ska sedan skickas direkt till Karolinska där de andra resultaten nu ska ligga och vänta på komletteringar. Tack för den fina doktorn, henne vill jag behålla, men hon är stafettläkare och här uppe igen i mars så då ska hon ringa eller kalla på mig. JUSTE!!
Gissa om sommaren hägrar, så här såg det ut när Staffan körde snöslungan i morse!!

Äntligen

Tänk, äntligen har jag blivit kallad till lungkliniken. I morgon ska jag ta prover på vc, den 12-e januari spirometri och ultraljud på hjärtat.
Den 16-e till lungkliniken för resterande prover,t ex gångtest. Jag har framfört önskemål om ventiler vid besöket på vc, tror det är grunden till denna plötsliga aktivitet. Hoppas jag klarar mig igenom testerna bara, det ska bli så kul att ha något bra och intressent att blogga om. Jag lovar att hålla er uppdaterade.
Julen förflöt bra, sonen med familj var här. Dom skulle åkt tillbaka till Mora på juldagen, men Dagmar försenade dom. Annandagen fortfarande inga tåg och mycket dålig information. Dom fick veta att på tisdagen skulle det kopplas på 4 extravagnar, där man fick "slåss" om platserna för ingen fick boka, visst låter det som i öststaterna? Vi hyrde bil åt dom, dom körde hem igår, för det kostar att förlora arbetsförtjänst också. Och dom åker inte tåg igen hit upp. Min far som jobbade på SJ hela sitt liv vänder sig nog i graven!

Vi har snö, och ikväll är det minus 9. Men lite snö och många många bliddagar har gjort att det hittills varit en bra vinter för många hjärt/lungsjuka. Men det har varit väldigt halt så ortopedavdelningarna har jobbat för högtryck.

november

Den här lilla blomman har slagit rot mellan plattorna och vid garaget. Den står lika vit och fin idag trots att det är november. Vi har ingen snö och inga kallgrader ännu, det är skidanläggningarnas problem just nu. Dom kan ju inte heller göra snö när det är så varmt, och avbokningar kostar pengar. Det enda tråkiga är att det blir så mörkt om/när man kör bil på kvällen. Men elräkningen torde bli billigare...........!
Idag ska jag på vc. Jag fick tid sedan jag hotat med byte till privat alternativ. Det är nog 30 månader sedan jag hade förmånen senast. Och lungkliniken har jag inte fått besöka på dryga 5 år, trots att dom ska rapportera till MAS och deras alfaregister hur jag mår och hur sjukdomen utvecklas. Det struntar dom i! Jag blev så glad när jag var i Sth senast, MAS hörde av sig om en ny studie. Men tyvärr så platsar jag inte, man ska ha haft två försämringar under senaste året med cortison/penicilinanvändning. Och det har inte jag. Jag föreslog att dom skulle starta en referensgrupp vid sidan om, en som bara fick "riktig" medicin för att jämföra, men det är nog inte läkemedelsföretaget intresserade av tyvärr, jag tyckte det var en briljant ide´. Då hade jag blivit undersökt och känt mig trygg igen, det är så ensamt att inte ha kontakt med någon lungsjuk med samma problem. Och, faktiskt lite svårt att motivera sig att fortsätta träna.

Den här rosen räddade vi undan i samband med att vi grävde ner rosorna så dom överlever en vinter till, Det gjorde vi i vanlig ordning när det ett par nätter varit frost på gräsmattan. Att det sedan blev varmare visste vi ju inte. På våra käras gravar har vi lämnat varsin ros, dom blommar fortfarande bland ljungen. Det är ju den helgen nu. Både fin och jobbig. Jag brukar ha med min skyddsling och vän på minnesstunden i kapellet, vi gråter en stund,lyssnar på musiken, och tänder ljus. En fin tradition.